Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich f\u00fcr eine der Krankheitsschwere von ME\/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insb. durch Erg\u00e4nzung von \u00a7 116b SGB V sowie durch Aufkl\u00e4rung.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ferner bitten wir das Hohe Haus, durch umfassende Investition in die biomedizinische Erforschung von ME\/CFS den Kranken Hoffnung zu geben.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Schlie\u00dflich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer\/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n ME\/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME\/CFS (lang: \u201eMyalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue-Syndrom\u201c) Erkrankten wird auf rund 250.000 gesch\u00e4tzt, womit die Krankheit etwa dreimal h\u00e4ufiger als HIV\/AIDS ist. Dabei trifft ME\/CFS besonders h\u00e4ufig junge Menschen. ME\/CFS gilt mit rund 40.000 minderj\u00e4hrigen Betroffenen daher nicht nur als h\u00e4ufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ fr\u00fche Erkrankungsalter tr\u00e4gt auch zu den enormen sozio\u00f6konomischen Kosten von ME\/CFS bei, die f\u00fcr die EU auf j\u00e4hrlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.<\/p>\n\n\n\n ME\/CFS ist eine vernachl\u00e4ssigte Erkrankung, die trotz H\u00e4ufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universit\u00e4t Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch \u00e4rztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME\/CFS dort \u2013 trotz st\u00e4rkerer Aufmerksamkeit f\u00fcr das Krankheitsbild \u2013 in mehr als 90 % der F\u00e4lle undiagnostiziert. Ein wohl noch gr\u00f6\u00dferes Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexit\u00e4t und dem Ma\u00df der Beeintr\u00e4chtigungen meist vollst\u00e4ndig verkannt wird. <\/p>\n\n\n\n Das breite Symptombild von ME\/CFS f\u00fchrt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunf\u00e4hig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen k\u00f6nnen und die gesundheitsbedingte Lebensqualit\u00e4t der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME\/CFS ausgel\u00f6sten Beschwerden f\u00e4lschlich als mild, imagin\u00e4r oder psychosomatischer und \u00fcberwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer sch\u00e4dlichen Therapieversuchen ausgesetzt.<\/p>\n\n\n\n Nicht zuletzt f\u00fchrte die Vernachl\u00e4ssigung von ME\/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsans\u00e4tze existieren. Da zugleich Spontanremissionen \u2013 wie bei anderen schweren Erkrankungen \u2013 selten sind, bedeutet dies f\u00fcr die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen m\u00fcssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekund\u00e4re Leid sind dabei auch Gr\u00fcnde f\u00fcr eine hohe Suizidrate.<\/p>\n\n\n\n Obwohl der Pathomechanismus von ME\/CFS ungekl\u00e4rt ist, kann f\u00fcr den Gro\u00dfteil der F\u00e4lle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erf\u00e4hrt ME\/CFS aktuell daher aufgrund der Coronapandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME\/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zus\u00e4tzliche F\u00e4lle geben k\u00f6nnte.<\/p>\n\n\n\n Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME\/CFS nicht durch Einzelma\u00dfnahmen gel\u00f6st werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert.<\/p>\n\n\n\n Unsere erste Forderung zielt darauf ab, die aus Betroffenensicht derzeit verheerende Versorgungslage in medizinischer Hinsicht zu verbessern. Wir bitten daher insbesondere um eine Aufnahme von ME\/CFS in den Katalog von \u00a7 116b Abs. 1 SGB V<\/a><\/strong>. Diese sozialrechtliche Vorschrift regelt die sog. \u201eambulante spezialfach\u00e4rztliche Versorgung\u201c (ASV), welche die Diagnostik und Behandlung komplexer oder schwer therapierbarer Krankheiten umfasst. Diese Vorschrift er\u00f6ffnet f\u00fcr die dort genannten Krankheiten eine zus\u00e4tzliche M\u00f6glichkeit der Leistungserbringung, die zu einer verbesserten Kooperation, Qualifikation und Ausstattung der am Versorgungsgeschehen beteiligten Akteure f\u00fchren soll.<\/p>\n\n\n\n Unsere zweite Forderung betrifft Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME\/CFS<\/strong>. Zwar hat der Deutsche Bundestag Ende des Jahres 2020 auf Initiative einzelner Abgeordneter zum ersten Mal \u00fcberhaupt dedizierte Mittel f\u00fcr ME\/CFS zur Verf\u00fcgung gestellt. Das war ein sehr wichtiger erster Schritt, da diese Gelder der Einrichtung von Patientenregistern und Biobanken dienen \u2013 mithin also erst die Voraussetzung f\u00fcr qualitativ hochwertige und damit erfolgversprechende Forschung schaffen. Damit diese im erforderlichen Umfang in Gang kommt, bitten wir den Bundestag nun um die Finanzierung krankheitsspezifischer Forschungsf\u00f6rderung f\u00fcr ME\/CFS, deren Umfang insbesondere auch die gro\u00dfe Krankheitslast und die Vers\u00e4umnisse der vergangenen Jahrzehnte ber\u00fccksichtigen muss.<\/p>\n\n\n\n Da uns bewusst ist, dass auch eine Umsetzung der beiden vorgenannten Punkte nicht zur L\u00f6sung aller Probleme im Bereich von ME\/CFS f\u00fchren w\u00fcrde, bitten wir den Deutschen Bundestag schlie\u00dflich auch darum, durch Benennung eines parlamentarischen Beauftragten oder durch die Einrichtung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe<\/strong> dauerhaft Ansprechpartner f\u00fcr ME\/CFS-Betroffene und \u2013Patientenorganisationen zu schaffen. Wir erhoffen uns davon insbesondere dauerhafte politische Unterst\u00fctzung, so dass durch weitere politische Einzelma\u00dfnahmen Vernachl\u00e4ssigung und Stigmatisierung von ME\/CFS in Zukunft hoffentlich vollst\u00e4ndig beseitigt werden k\u00f6nnen. Trotz der unterschiedlichen Arbeitsweisen beider Parlamente k\u00f6nnte dabei die \u201eAll-Party Parliamentary Group on Myalgic Encephalomyelitis\u201c (APPG on ME<\/a>) im britischen Unterhaus f\u00fcr das k\u00fcnftige Engagement des Deutschen Bundestages ein Vorbild sein.<\/p>\n\n\n\n Schlie\u00dflich m\u00f6gen sich einige fragen, weshalb wir nicht auch oder statt der vorgenannten Punkte die \u201eAnerkennung<\/strong>\u201c von ME\/CFS fordern. Nat\u00fcrlich ist die endg\u00fcltige und vollumf\u00e4ngliche Anerkennung von Existenz und Schwere von ME\/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft ein f\u00fcr uns \u2013 wie f\u00fcr wohl alle Betroffenen und Angeh\u00f6rigen \u2013 extrem wichtiges Anliegen. Jedoch w\u00e4re dies eine Bitte, \u00fcber die der Deutsche Bundestag als Parlament nicht direkt entscheiden k\u00f6nnte. In politischer Hinsicht w\u00fcrde durch eine Umsetzung unserer Anliegen eine solche Anerkennung ohnehin zum Ausdruck kommen. Im \u00dcbrigen kann sich der Deutsche Bundestag aber durch parlamentarische Akte nur f\u00fcr dieses Ziel einsetzen, es jedoch nicht durch Beschluss herbeif\u00fchren.<\/p>\n\n\n\n Wir haben die SIGNforMECFS-Petition bewusst direkt beim Deutschen Bundestag eingereicht, statt auf eines der vielen unabh\u00e4ngigen Petitionsportale zu setzen. Denn dies bietet gro\u00dfe Chancen. Die erfolgte Ver\u00f6ffentlichung auf der offiziellen Petitionsplattform des Deutschen Bundestages bedeutet insbesondere, dass der Ausschussdienst bereits eine Art Vorpr\u00fcfung vorgenommen hat und dass sich nach Ende der Mitzeichnungsfrist der Petitionsausschuss des Bundestages in jedem Fall mit unserer Petition befasst<\/strong>. Grunds\u00e4tzlich erfolgt eine solche Ver\u00f6ffentlichung zu jedem Anliegen h\u00f6chstens einmal pro Legislaturperiode, ist also keinesfalls selbstverst\u00e4ndlich.<\/p>\n\n\n\n Eine besonders gro\u00dfe Chance f\u00fcr die ME\/CFS-Betroffenen bietet unsere Petition, weil wir es geschafft haben, sogar deutlich mehr als 50.000<\/strong> Mitzeichnerinnen und Mitzeichner zu gewinnen. Wird dieses Quorum erreicht, sehen die Verfahrensgrunds\u00e4tze des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestages n\u00e4mlich eine Anh\u00f6rung in \u00f6ffentlicher Ausschusssitzung<\/strong> vor (vgl. Punkt 8.4 (4) der Verfahrensgrunds\u00e4tze<\/a>). Dass eine solche Anh\u00f6rung viel erreichen kann, hat erst vor kurzem die von Evelien Van Den Brink<\/em> eingereichte Petition an das Europ\u00e4ische Parlament bewiesen, die zur Verabschiedung der Entschlie\u00dfung 2020\/2580(RSP)<\/a> gef\u00fchrt hat („Entschlie\u00dfung des Europ\u00e4ischen Parlaments vom 18. Juni 2020 zu zus\u00e4tzlichen Finanzmitteln f\u00fcr die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis“). Die Anh\u00f6rung zu unserer #SIGNforMECFS-Petition<\/a> fand am 14. Februar 2022 statt.<\/p>\n\n\n\n Sollte es nun gelingen, den Deutschen Bundestag zur Beschlussfassung im Sinne unserer Forderungen zu bewegen, w\u00e4re dies \u00fcber Deutschland hinaus von Bedeutung: Forschungsinvestitionen k\u00f6nnen im Ergebnis ohnehin allen Erkrankten weltweit zu Gute kommen. Aber auch eine Verbesserung der Versorgungssituation und breite politische Unterst\u00fctzung in Deutschland k\u00f6nnten durch Vorbildfunktion und Nachahmungseffekte die Situation der ME\/CFS-Betroffenen in ganz Europa und dar\u00fcber hinaus verbessern. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Unsere Forderungen an den Deutschen Bundestag Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich f\u00fcr eine der Krankheitsschwere von ME\/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insb. durch Erg\u00e4nzung von \u00a7 116b SGB V sowie durch Aufkl\u00e4rung. Ferner bitten wir das Hohe Haus, durch umfassende Investition in die biomedizinische Erforschung von ME\/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schlie\u00dflich bitten wir das Parlament,… <\/h1>
\n\n\n\nBegr\u00fcndung unserer Petition<\/h2>\n\n\n\n
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\n\n\n\nErl\u00e4uterung: Warum stellen wir konkret diese Forderungen?<\/h2>\n\n\n\n
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\n\n\n\nErl\u00e4uterung: Was kann SIGNforMECFS erreichen?<\/h2>\n\n\n\n
Weiterlesen<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-116","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/116","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=116"}],"version-history":[{"count":35,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/116\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":883,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/116\/revisions\/883"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=116"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}