{"id":730,"date":"2022-02-23T17:27:45","date_gmt":"2022-02-23T17:27:45","guid":{"rendered":"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730"},"modified":"2022-05-26T08:57:23","modified_gmt":"2022-05-26T08:57:23","slug":"oeffentliche-anhoerung-am-14-02-2022","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730","title":{"rendered":"\u00d6ffentliche Anh\u00f6rung am 14.02.2022"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Inhalte dieser Seite<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#allgemeines\">Allgemeines<\/a> zur Anh\u00f6rung<\/li><li><a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#aufzeichnung\">Videoaufzeichnung der Anh\u00f6rung<\/a><\/li><li><a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#transkription\">Transkription<\/a>: Die Anh\u00f6rung in Textform<\/li><li><a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#stellungnahme\">Stellungnahme<\/a> zu den Einlassungen der Bundesregierung<\/li><li><a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#weiter\">Wie geht es weiter<\/a>?<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h1 id=\"allgemeines\"><\/h1><br><br><br>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Allgemeines<\/h2>\n\n\n\n<p>Am 14. Februar 2022 fand im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eine \u00f6ffentliche Anh\u00f6rung statt, deren Gegenstand die Petition 122600 <em>&#8222;Versorgung, Forschung und politische Unterst\u00fctzung f\u00fcr ME\/CFS-Betroffene!&#8220;<\/em> war. Die Anliegen der Petition, die w\u00e4hrend der nur vierw\u00f6chigen Frist von fast 100.000 Menschen durch ihre Mitzeichnung unterst\u00fctzt worden sind, wurden in der Sitzung durch <strong>Daniel Loy<\/strong> als Hauptpetenten sowie durch <a href=\"https:\/\/immunologie.charite.de\/metas\/person\/person\/address_detail\/scheibenbogen-3\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen<\/strong><\/a>, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charit\u00e9 Universit\u00e4tsmedizin Berlin, als ausgewiesener Expertin vertreten.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:1024px\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"497\" src=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung-1024x497.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-720\" srcset=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung-1024x497.png 1024w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung-300x146.png 300w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung-768x373.png 768w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung-1536x746.png 1536w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Anhoerung.png 1673w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>\u00d6ffentliche Anh\u00f6rung zu ME\/CFS im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages am 14. Februar 2022. Auf dem Bild im Sitzungssaal sind insbesondere zu sehen: <strong>Sebastian Brehm, MdB<\/strong> (erster von links), Expertin <strong>Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen<\/strong> (zweite v. l.), <strong>Simone Borchardt, MdB<\/strong> (vierte v. l.), die Ausschussvorsitzende <strong>Martina Stamm-Fibich, MdB<\/strong> (dritte von rechts) und Hauptpetent <strong>Daniel Loy<\/strong> (auf dem Bildschirm in der Mitte).<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Wir haben angesichts des Verlaufs der Sitzung sowie der gestellten Fragen den Eindruck gewonnen, dass die gro\u00dfe Not und Verzweiflung der vielen ME\/CFS-Betroffenen sowie der dringende Handlungsbedarf von unseren Abgeordneten erkannt worden sind. Wir hoffen nun, dass sich der Deutsche Bundestag k\u00fcnftig mit dem gebotenen Nachdruck f\u00fcr eine Verbesserung der aktuell verheerenden Situation einsetzen wird. Die Einlassungen der Bundesregierung lassen uns dagegen bef\u00fcrchten, dass auf Ministeriumsebene insbesondere die tats\u00e4chliche Situation der mindestens 250.000 ME\/CFS-Betroffenen in Deutschland sowie der Umfang des daraus resultierenden Handlungsbedarfes noch nicht durchg\u00e4ngig zutreffend eingesch\u00e4tzt werden. Da in der Ausschusssitzung hierzu keine Gelegenheit bestand, haben wir am 24. Februar 2022 daher zu einigen Punkten noch schriftlich Stellung genommen (<a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#stellungnahme\">n\u00e4her dazu hier<\/a>).<\/p>\n\n\n\n<p>Vor Beginn der Ausschusssitzung des Deutschen Bundestages zur #SIGNforMECFS-Petition \u00fcberreichte au\u00dferdem die 16-j\u00e4hrige Tochter einer Mitpetentin mehr als 230 pers\u00f6nliche Botschaften von ME\/CFS-Betroffenen (<a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=157\">wir berichteten am 14. Februar<\/a>).<\/p>\n\n\n\n<h1 id=\"aufzeichnung\"><\/h1><br><br><br>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Videoaufzeichnung der Anh\u00f6rung<\/h2>\n\n\n\n<p>Die Sitzung wurde in einem Hybridformat durchgef\u00fchrt und im Parlamentsfernsehen des Deutschen Bundestages live \u00fcbertragen. Eine Aufzeichnung der rund eine Stunde langen Anh\u00f6rung kann in der Mediathek des Parlamentsfernsehens <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/dbtg.tv\/cvid\/7533595\" target=\"_blank\">an dieser Stelle<\/a> dauerhaft abgerufen werden.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:640px\">\n<iframe loading=\"lazy\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/webtv.bundestag.de\/pservices\/player\/embed\/nokey?e=bt-od&amp;ep=69&amp;a=144277506&amp;c=7533595&amp;t=https%3A%2F%2Fdbtg.tv%2Fcvid%2F7533595\" allowfullscreen=\"true\" referrerpolicy=\"origin\" frameborder=\"0\" allow=\"geolocation; autoplay\" sandbox=\"allow-same-origin allow-scripts allow-forms allow-modals allow-popups\"><\/iframe>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Das Eingangsstatement zur Anh\u00f6rung ist au\u00dferdem auch auf dem YouTube-Kanal von #SIGNforMECFS <a href=\"https:\/\/youtu.be\/tHGnpIgUAts\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">an dieser Stelle<\/a> verf\u00fcgbar.<\/p>\n\n\n\n<h1 id=\"transkription\"><\/h1><br><br><br>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Transkription: Die Anh\u00f6rung in Textform<\/h2>\n\n\n\n<p>Eine vollst\u00e4ndige Transkription der Anh\u00f6rung im Deutschen Bundestag kann auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS e.V. <a href=\"https:\/\/www.mecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Transkript_Anho%CC%88rung_Petition_SIGNforMECFS.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">an dieser Stelle<\/a> heruntergeladen werden.<\/p>\n\n\n\n<p>Das <strong>Eingangsstatement <\/strong>des Hauptpetenten Daniel Loy geben wir im Folgenden in Textform wieder:<\/p>\n\n\n\n<p><em>Sehr geehrte Frau Vorsitzende,<br>sehr geehrte Abgeordnete,<br>sehr geehrte Frau Staatssekret\u00e4rin,<br>sehr geehrte Damen und Herren,<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>zun\u00e4chst gilt Ihnen mein herzlicher Dank f\u00fcr diese M\u00f6glichkeit, dass ich heute im Namen der Betroffenen mit Ihnen \u00fcber ME\/CFS sprechen kann, unterst\u00fctzt durch Frau Professorin Scheibenbogen von der Charit\u00e9 als ausgewiesener Expertin.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>F\u00fcr uns ME\/CFS-Betroffene ist diese Anh\u00f6rung ein ganz besonderes Ereignis. In der Vergangenheit wurde in Medizin und Gesellschaft meist \u2013 wenn \u00fcberhaupt \u2013 nur \u00fcber die ME\/CFS-Betroffenen gesprochen, nicht aber mit uns. Heute dagegen h\u00f6rt der Deutsche Bundestag unmittelbar uns zu. Welche Bedeutung das f\u00fcr die vielen Erkrankten hat, die dieser Anh\u00f6rung jetzt gerade \u2013 zum Teil aus ihren Betten heraus \u2013 folgen, das kann man von au\u00dfen wohl kaum ermessen.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Ich will aber versuchen, Ihnen einen Eindruck davon zu vermitteln: W\u00e4hrend der Mitzeichnungsfrist erreichte unser kleines Organisationsteam eine Flut von Nachrichten aus allen Teilen des Landes; von den Halligen in der Nordsee, \u00fcber das Erzgebirge bis zum Schwarzwald an der Schweizer Grenze, aus M\u00fcnchen wie aus Frankfurt. Darin schilderten uns Betroffene, deren Eltern, Geschwister, Partnerinnen und Partner ihre Verzweiflung und Not. Aber eben auch: Wie sie sich f\u00fcr unsere Petition einsetzen, ganz oft unter gesundheitsbedingt schwierigsten Umst\u00e4nden. Vor allem aber erfuhren wir immer wieder, welche Hoffnung bei vielen Menschen aufkeimte \u2013 wegen unserer Petition an den Deutschen Bundestag. Man kann wirklich ohne \u00dcbertreibung sagen: Diese Petition ist ein Hilferuf, mit 97.210 Ausrufezeichen!<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Meine pers\u00f6nliche ME\/CFS-Geschichte begann dabei ausgerechnet mit meinem bislang letzten Aufenthalt in Berlin. Ich besuchte dort im Fr\u00fchjahr 2006 eine Veranstaltung der Studienstiftung des Deutschen Volkes und infizierte mich w\u00e4hrenddessen mit dem Epstein-Barr-Virus. Und seitdem leide ich an ME\/CFS. Trotz zahlreicher Arztbesuche wurde mir die Diagnose aber erst 2018 nach einer drastischen Zustandsverschlechterung gestellt, also ganze 12 Jahre sp\u00e4ter. Seitdem habe ich fast alles verloren, was mein Leben zuvor ausgemacht hat.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Nach Stellung der Diagnose war ich aber eigentlich ganz optimistisch, denn ich sah es so: Nat\u00fcrlich kann man das Pech haben, dass es bis zur richtigen Diagnose mal dauert; aber wenn man das Problem kennt, dann gibt es eine L\u00f6sung. In unserem Land wird doch ernsthaft versucht, allen schwerkranken Menschen zu helfen. So dachte ich.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Was ich aber seitdem \u00fcber ME\/CFS und \u00fcber den Umgang mit dieser Erkrankung gelernt habe, hat diesen Optimismus gro\u00dfem Entsetzen weichen lassen. Ich bin Jurist und als solcher bin ich es ja gewohnt, Aussagen auf ihre Plausibilit\u00e4t zu pr\u00fcfen. Und ich muss Ihnen sagen: H\u00e4tte mir fr\u00fcher jemand die tats\u00e4chlichen Zust\u00e4nde in Sachen ME\/CFS geschildert: ich h\u00e4tte das nicht geglaubt.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Ich h\u00e4tte nicht geglaubt, dass es eine Krankheit gibt, die so gravierend ist, dass man am schweren Ende des Spektrums nicht nur dauerhaft bettl\u00e4gerig, sondern auf k\u00fcnstliche Ern\u00e4hrung angewiesen, zu Kommunikation nicht mehr in der Lage ist, selbst geringste Sinnesreize wie Licht oder Ber\u00fchrung nicht mehr ertragen werden k\u00f6nnen, und das Ganze ohne Ende, also ggfls. jahrzehntelang \u2013 dass aber zugleich f\u00fcr ME\/CFS bis heute keine Behandlungsans\u00e4tze zug\u00e4nglich sind und dar\u00fcber hinaus auch keine Versorgungsstrukturen vorhanden sind, ja, dass viele nicht einmal die dringende Notwendigkeit sehen, dass sich das \u00e4ndern muss. Weil ME\/CFS einfach nicht ernstgenommen wird.<br>Und das bedeutet insbesondere: schwerkranke Menschen vegetieren zuhause vor sich hin, bekommen keine Unterst\u00fctzung und wissen sich z. B. nicht anders zu helfen, als in ihrem eigenen Badezimmer zu leben; weil selbst die k\u00fcrzesten Strecken die geringen Kraftreserven \u00fcberfordern.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Bitte versetzen Sie sich in die Lage eines durchschnittlichen ME\/CFS-Betroffenen: Sie werden auf einmal schwer krank, schwerer vielleicht, als Sie sich das vorher auch nur vorstellen konnten; Sie wenden sich dann hilfesuchend an \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, berichten \u00fcber Ihre vielen qu\u00e4lenden Symptome und dar\u00fcber, wie diese jedes normale Leben unm\u00f6glich machen \u2013 aber man sieht es nicht als schwere Erkrankung an. Es wird irgendwie auf Ihre Psyche, auf Ihr Verhalten geschoben. Man erkl\u00e4rt Ihnen, Sie seien eben antriebslos \u2013 auch wenn Sie Motivation f\u00fcr zehn haben, auch wenn Sie bei Beginn der Symptome gerade die beste Zeit Ihres Lebens hatten. Man erkl\u00e4rt Ihnen, Sie seien eben nach mildem Infekt dekonditioniert, auch wenn Sie vielleicht ein Profi-Sportler sind und Ihren K\u00f6rper ganz genau einzusch\u00e4tzen wissen. Oder man sagt Ihnen etwas \u00e4hnliches, was jedenfalls mit Ihrem Krankheitserleben und vor allem mit den wissenschaftlichen Erkenntnissen \u00fcber ME\/CFS absolut unvereinbar ist. Und dann passiert, w\u00e4hrend Ihr K\u00f6rper krankheitsbedingt weiter verf\u00e4llt, die Krankheit voranschreitet, Sie aus Ihrem eigenen Leben verschwinden, Sie nat\u00fcrlich auch in existenzielle Not geraten, Ihre Angeh\u00f6rigen mehr und mehr verzweifeln, Monat f\u00fcr Monat, Jahr f\u00fcr Jahr: nichts. Es passiert einfach gar nichts. Es gibt keine Hilfe. Keine Perspektive.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Es g\u00e4be noch so viel mehr zu sagen, aber ich hoffe, dass klar geworden ist: wir brauchen eine Ver\u00e4nderung dieser Situation und zwar wirklich dringend. Das gilt gerade jetzt mehr als je zuvor, denn aufgrund der Corona-Pandemie kommen aktuell Neuerkrankungen in gro\u00dfer Anzahl hinzu. Bei einer Subgruppe von \u201eLong-Covid\u201c handelt es sich eben um nichts anderes als um ME\/CFS.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Abschlie\u00dfend noch ein ganz kurzer Punkt:<br>Mir ist bewusst, dass Sie als Abgeordnete immer das gro\u00dfe Ganze im Blick behalten m\u00fcssen und deswegen will ich auch den finanziellen Aspekt gleich ansprechen. Jede denkbare Ma\u00dfnahme kostet Geld. Aber ich will betonen: Selbst rein wirtschaftlich ist das Vern\u00fcnftigste, was Sie machen k\u00f6nnen: in Aufkl\u00e4rung und Forschung zu investieren. Denn die volkswirtschaftlichen Sch\u00e4den aufgrund von ME\/CFS sind ohnehin da und werden f\u00fcr Deutschland auf j\u00e4hrlich \u00fcber 7 Mrd. EUR gesch\u00e4tzt. Die Krankheit trifft \u00fcberwiegend junge Menschen, die h\u00e4ufig gerade erst ihre teure Ausbildung abgeschlossen haben, dann aber durch ME\/CFS oft f\u00fcr den Rest ihres Lebens berufsunf\u00e4hig und pflegebed\u00fcrftig werden. K\u00f6nnte man alle diese motivierten Menschen \u2013 und wir reden in der Summe ja \u00fcber eine ganze Gro\u00dfstadt \u2013 in unsere Gesellschaft zur\u00fcckholen, es g\u00e4be so viel zu gewinnen. Die Forderungen unserer Petition weisen hierf\u00fcr einen Weg und ich hoffe sehr, dass diese bei Ihnen auf Zustimmung sto\u00dfen!<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Vielen Dank!<\/em><\/p>\n\n\n\n<h1 id=\"stellungnahme\"><\/h1><br><br><br>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Stellungnahme zu den Einlassungen der Bundesregierung<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Gesetzlicher Anspruch auf medizinische Versorgung<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 43:26 der <a href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730#aufzeichnung\">Aufzeichnung<\/a>): <em>\u201e[\u2026] da m\u00f6chte ich zum einen nat\u00fcrlich feststellen, dass Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung nat\u00fcrlich Anspruch haben auf eine angemessene medizinische Versorgung entsprechend dem wissenschaftlichen Erkenntnisstand, und zwar die Versorgung, die notwendig und auch zweckm\u00e4\u00dfig ist.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Wir k\u00f6nnen den Hinweis auf diesen Rechtsanspruch im Kontext der Anh\u00f6rung nicht gut nachvollziehen. Denn, wie bereits der Begr\u00fcndung unserer Petition entnommen werden kann, besteht das Problem eben darin, dass ME\/CFS-Betroffene regelm\u00e4\u00dfig keine medizinische Versorgung erhalten. Nicht ein fehlender Rechtsanspruch ist dabei das Problem, sondern dass dieser in der Realit\u00e4t f\u00fcr hunderttausende Schwerkranke einfach nicht verwirklicht wird. \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, die ME\/CFS nicht ernst nehmen, kein Bewusstsein f\u00fcr Art, Schwere und Komplexit\u00e4t der Erkrankung haben, mit dem aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand nicht vertraut sind oder auch nur keinerlei Erfahrung im Umgang mit dieser komplexen Erkrankung haben, k\u00f6nnen im Rahmen bestehender Strukturen ME\/CFS nat\u00fcrlich auch nicht diagnostizieren und erst recht nicht Betroffene angemessen versorgen oder gar therapieren.<\/p>\n\n\n\n<p><br>An dieser Stelle macht sich das Fehlen jeder Art von Versorgungsstrukturen f\u00fcr ME\/CFS besonders schmerzlich bemerkbar. Aus gutem Grund gibt es f\u00fcr vergleichbar schwerwiegende und komplexe chronische Erkrankungen Versorgungszentren mit erfahrenem und kenntnisreichem Personal, besondere Abrechnungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr niedergelassene \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, Disease-Management-Programme, evidenzbasierte Leitlinien und \u00e4hnliches. Dies alles gibt es f\u00fcr ME\/CFS dagegen nicht. Die \u00c4rztinnen und \u00c4rzte in der Prim\u00e4rversorgung sind mit diesem schwerwiegenden Krankheitsbild also v\u00f6llig alleingelassen. Unter solchen Umst\u00e4nden kann eine \u201eangemessene medizinische Versorgung\u201c schlichtweg nicht gew\u00e4hrleistet werden.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Hinzu kommt noch: Schwerer erkrankte ME\/CFS-Betroffene sind nicht mehr in der Lage, ihre Wohnung oder auch nur ihr Bett zu verlassen. Da auch diese Patientinnen und Patienten mit dem Stigma von ME\/CFS belastet sind, sto\u00dfen sie oft auf Unglauben und verlieren so jede Unterst\u00fctzung und jeden Zugang zu medizinischer Versorgung. Diesen Betroffenen ist es dann nicht einmal mehr m\u00f6glich, solche medizinischen Leistungen in Anspruch zu nehmen, die mit ihrer ME\/CFS-Erkrankung unmittelbar gar nichts zu tun haben. Dies gilt bspw. f\u00fcr Leistungen der Zahnmedizin oder f\u00fcr Vorsorgeuntersuchungen.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Im vorliegenden Kontext muss auch noch einmal ganz allgemein auf die erhebliche Krankheitsschwere von ME\/CFS hingewiesen werden. So ist gem\u00e4\u00df einer d\u00e4nischen Studie aus dem Jahr 2015 die Lebensqualit\u00e4t von ME\/CFS-Erkrankten sowohl im Durchschnitt wie auch im Median niedriger als die von bspw. Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Rund ein Viertel der ME\/CFS-Betroffenen ist hausgebunden, viele sind sogar bettl\u00e4gerig und es muss davon ausgegangen werden, dass rund 75 % arbeitsunf\u00e4hig sind.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Krankheitsmodell von ME\/CFS<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 43:26): <em>\u201eAber gerade bei der ME\/CFS ist es ja so, dass wir kein einheitliches Krankheitsmodell haben, das auch eine wissenschaftlich abgesicherte Standardbehandlung nach sich zieht, sondern die Behandlung, die Notwendigkeit der Behandlung ist wirklich von Einzelfall zu Einzelfall sorgf\u00e4ltig abzukl\u00e4ren, und der individuelle Hilfebedarf dann auch entsprechend zu planen und durchzuf\u00fchren.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Dazu muss festgehalten werden: Es ist mittlerweile wissenschaftlich gesichert, um was es sich bei ME\/CFS jedenfalls nicht handelt: n\u00e4mlich um eine psychische oder psychosomatische Erkrankung. Zudem ist ME\/CFS klinisch klar definiert und die Betroffenen weisen somit einen gemeinsamen Kernbestand an Symptomen auf. Charakteristisches Merkmal der Erkrankung ist dabei die sog. \u201ePost-Exertional Malaise\u201c (kurz: PEM), also die massive und v\u00f6llig unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfige Verschlechterung des Gesamtzustandes infolge der \u00dcberschreitung einer krankheitsbedingten Belastungsgrenze.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Die wissenschaftlich abgesicherte Standardbehandlung bei ME\/CFS besteht auf dieser Grundlage in Krankheitsmanagement und symptomorientierter Therapie. Wie bereits erw\u00e4hnt, haben ME\/CFS-Betroffene zu solchen Leistungen aber regelm\u00e4\u00dfig keinen Zugang, das ist eines der ganz gro\u00dfen Probleme der Erkrankten und es ist zentrales Anliegen unserer Petition, dies zu \u00e4ndern.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Das Vorhandensein eines wissenschaftlich abgesicherten \u201eeinheitlichen Krankheitsmodells\u201c ist dabei keine Voraussetzung f\u00fcr die Gew\u00e4hrleistung medizinischer Behandlung. Dies stellt das Beispiel der Multiplen Sklerose (MS) eindrucksvoll unter Beweis: Auch bez\u00fcglich dieses Krankheitsbildes ist der Pathomechanismus bislang ungekl\u00e4rt, ferner gibt es insoweit ebenfalls keinen etablierten Biomarker, mit dessen Hilfe die Krankheit fr\u00fchzeitig und f\u00fcr sich genommen nachgewiesen werden k\u00f6nnte. Dennoch gibt es f\u00fcr MS-Betroffene selbstverst\u00e4ndlich Behandlungszentren und Therapieangebote. Weshalb im Gegensatz dazu bei ME\/CFS auf das Fehlen eines \u201eeinheitlichen Krankheitsmodells\u201c verwiesen wird, erschlie\u00dft sich uns daher in keiner Weise. Nur am Rande sei an dieser Stelle noch erg\u00e4nzend angemerkt, dass die Zahl der von MS sowie von ME\/CFS Betroffenen in Deutschland vergleichbar gro\u00df ist.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Wie ein individueller Hilfebedarf bei einer komplexen chronischen Erkrankung im Einzelfall auf Grundlage kassen\u00e4rztlicher Regelversorgung \u201esorgf\u00e4ltig abgekl\u00e4rt, geplant und durchgef\u00fchrt\u201c werden k\u00f6nnte, wenn es f\u00fcr ME\/CFS weder Expertise, Bewusstsein noch spezifische Abrechnungsm\u00f6glichkeiten oder Versorgungsstrukturen gibt, erschlie\u00dft sich uns ebenfalls nicht (vgl. dazu insb. auch den n\u00e4chsten Punkt). Die Realit\u00e4t sieht dementsprechend leider anders aus, n\u00e4mlich wie zuvor beschrieben: Mit ME\/CFS erh\u00e4lt man im Normalfall eben keine medizinische Versorgung.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Bausteine einer Behandlung<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 43:26): <em>\u201e[\u2026] Sie wissen auch, dass die Inhalte bzw. die Behandlungsleistungen dabei im Verantwortungsbereich der Gremien der gemeinsamen Selbstverwaltung liegen und dabei die medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ber\u00fccksichtigen sind. [\u2026] Die Bausteine dieser Behandlung k\u00f6nnen ja total vielf\u00e4ltig sein, \u00fcber die normale \u00e4rztliche Behandlung, \u00fcber psychotherapeutisch unterst\u00fctzende Behandlung mit Arzneimitteln, Heilmitteln, Hilfsmitteln, Rehabilitation und nat\u00fcrlich auch Leistungen der Pflegeversicherung.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Diesbez\u00fcglich m\u00fcssen wir zun\u00e4chst feststellen, dass ME\/CFS durch die angesprochenen Gremien der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen bislang genauso vernachl\u00e4ssigt worden ist wie durch praktisch alle anderen relevanten Institutionen. Auch und gerade in diesen Gremien fehlt es an Sensibilisierung und Wissen \u00fcber Art, Schwere und Komplexit\u00e4t der Erkrankung. Dies wird schon daran deutlich, dass die gegenw\u00e4rtigen Verh\u00e4ltnisse in Sachen ME\/CFS insbesondere Ergebnis der Arbeit eben dieser Gremien sind. ME\/CFS als h\u00e4ufige und schwerwiegende chronische Erkrankung ist bislang also durch alle Raster der Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitswesens gefallen und die Situation der ME\/CFS-Betroffenen ist nicht zuletzt dadurch gekennzeichnet, dass sich keine Fachgesellschaft und auch sonst keine Institution des deutschen Gesundheitswesens f\u00fcr dieses gro\u00dfe Patientenkollektiv verantwortlich f\u00fchlt. Die in anderen L\u00e4ndern gerade in j\u00fcngerer Zeit in Form evidenzbasierter Leitlinien (n\u00e4her dazu sogleich) zusammengetragenen medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ME\/CFS werden hierzulande weitgehend ignoriert. Diese Missst\u00e4nde sind der Grund, weshalb wir uns in Form der Petition 122600 mit der dringenden Bitte um Hilfe an den Deutschen Bundestag gewendet haben. Wird in einer solchen Ausnahmesituation von Seiten der Bundesregierung nur auf die Arbeit der Gremien der Selbstverwaltung verwiesen, w\u00fcrde das aber auf nichts anderes als auf ein Festhalten am gegenw\u00e4rtigen Status quo hinauslaufen, der von \u00e4rztlicher Seite zu Recht schon als \u201ehumanit\u00e4re Katastrophe\u201c <a href=\"https:\/\/youtu.be\/YYVmkqUXk2I?t=124\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">bezeichnet worden ist<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Betreffend die \u201evielf\u00e4ltigen Bausteine einer Behandlung\u201c sei noch einmal darauf verwiesen, dass ME\/CFS-Betroffene bislang regelm\u00e4\u00dfig keine medizinische Versorgung erhalten k\u00f6nnen (vgl. o.). Nicht zuletzt w\u00fcrde die schon heute grunds\u00e4tzlich m\u00f6gliche symptomorientierte Therapie gute Diagnostik und gleicherma\u00dfen kenntnisreiche wie erfahrene \u00c4rztinnen und \u00c4rzte voraussetzen. Entsprechendes gilt im Ergebnis leider auch f\u00fcr Heilmittel und Hilfsmittel: Die Erfahrung zeigt, dass v. a. letztere in der Realit\u00e4t nur schwer oder gar nicht zu bekommen sind, wobei Stigmatisierung und Unwissenheit \u00fcber Art, Schwere und Komplexit\u00e4t von ME\/CFS eine wichtige Rolle spielen. Zudem muss noch einmal betont werden, dass die Erf\u00fcllung des individuell sehr verschiedenen und zugleich anspruchsvollen Bedarfs bei einer komplexen sowie zugleich h\u00e4ufigen und untererforschten chronischen Erkrankung wie ME\/CFS im Rahmen der kassen\u00e4rztlichen Regelversorgung realistischerweise auch einfach nicht erwartet werden kann, solange f\u00fcr ME\/CFS keine gesonderten Abrechnungsm\u00f6glichkeiten und Versorgungsstrukturen vorhanden sind und kein breites Bewusstsein f\u00fcr das Krankheitsbild geschaffen worden ist. Zu den angesprochenen rehabilitierenden Ma\u00dfnahmen ist festzustellen, dass es solche f\u00fcr ME\/CFS derzeit nicht gibt.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Insbesondere sei abschlie\u00dfend erneut hervorgehoben, dass ME\/CFS keine psychische oder psychosomatische Erkrankung ist. Leistungen der Psychotherapie k\u00f6nnen daher die wenigstens palliative Behandlung der Grunderkrankung keinesfalls ersetzen.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Leistungen der Pflegeversicherung, Versorgungsmedizin, soziale Absicherung<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 43:26): <em>\u201eDenn die Leistungen der Pflegeversicherung sind ja nicht abh\u00e4ngig von Ihrer Diagnose oder von Ihrem Krankheitsbild, sondern von den Einschr\u00e4nkungen, die Sie entsprechend haben.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Durch diese \u00c4u\u00dferung wird die Situation, in der sich ME\/CFS-Betroffene befinden, leider v\u00f6llig falsch dargestellt. Art, Schwere und Komplexit\u00e4t von ME\/CFS werden derzeit von allen Stellen des Gesundheitswesens regelm\u00e4\u00dfig verkannt. Auch endet die in der Anh\u00f6rung im Petitionsausschuss geschilderte Stigmatisierung von ME\/CFS nicht schon deswegen, weil es nicht mehr um die Stellung einer Diagnose geht. Stigmatisierung und Unwissenheit wirken sich vielmehr auch dann \u2013 oder z. T. sogar erst recht \u2013 negativ aus, wenn es um die Beurteilung krankheitsbedingter Einschr\u00e4nkungen geht. Im Ergebnis bedeutet das f\u00fcr die ME\/CFS-Betroffenen, dass sie regelm\u00e4\u00dfig gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeiten haben, einen angemessenen Pflegegrad oder auch einen angemessenen Grad der Behinderung sowie Erwerbsminderungsrenten zuerkannt zu bekommen. Eine spezifische Herausforderung ist im Zusammenhang mit ME\/CFS dabei insbesondere auch die dynamische Ver\u00e4nderung des Symptombildes: Die tats\u00e4chliche Schwere der krankheitsbedingten Beeintr\u00e4chtigungen kann im Rahmen einer kurzen Begutachtung regelm\u00e4\u00dfig nicht unmittelbar erfasst werden und w\u00fcrde daher in ganz besonderem Ma\u00dfe ein Verst\u00e4ndnis des Krankheitsbildes voraussetzen, auch wenn es gerade nicht um Diagnose oder Therapie von ME\/CFS geht.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Eine \u00c4rztin, die selbst lange in der Versorgungsmedizin gearbeitet hat, schilderte die dort \u00fcbliche Vorgehensweise in Sachen ME\/CFS so:<br>\u201e<em>Einarbeitung: ME\/CFS unter Psyche verorten, erst mal [GdB] 20 geben, bei Widerspruch ggfls. [GdB] 30. Erst durch meine eigene Erkrankung habe ich verstanden, dass diese internen Vorgaben der blanke Hohn sind.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><br>Die Zahlen der Deutschen Rentenversicherung zu ME\/CFS, die einer Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage im Jahr 2019 entnommen werden k\u00f6nnen, legen das Problem ebenfalls offen: Zu diesem Zeitpunkt gab es seit 2010 j\u00e4hrliche Rentenzug\u00e4nge in eine Erwerbsminderungsrente wegen ME\/CFS (ICD-10-Diagnoseschl\u00fcssel G93.3) in einer Anzahl zwischen 41 und 206. In Summe wurden f\u00fcr den genannten Zeitraum von ann\u00e4hernd 10 Jahren 930 Zug\u00e4nge gemeldet. Im Kontrast dazu m\u00fcsste tats\u00e4chlich aber eine sechsstellige (!) Anzahl von Menschen mit ME\/CFS in Deutschland eine Erwerbsminderungsrente beziehen. Die Zahl von lediglich 930 Zug\u00e4ngen im Berichtszeitraum ist damit offenkundig unvereinbar und unterstreicht somit, auf welche un\u00fcberwindlichen H\u00fcrden ME\/CFS-Betroffene sto\u00dfen, die gezwungen sind, eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Medizinische Leitlinien<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 53:34): <em>\u201e[\u2026] ich muss vielleicht einfach noch mal klarstellen, dass f\u00fcr die Erarbeitung der leitliniengerechten Versorgung weder die Bundesregierung noch die Politik oder der Bundestag verantwortlich ist, sondern Leitlinien werden von den Fachgesellschaften entsprechend erarbeitet.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Wie zuvor bereits dargelegt, gibt es in Deutschland aktuell keine medizinische Fachgesellschaft, die sich f\u00fcr ME\/CFS als Multisystemerkrankung zust\u00e4ndig f\u00fchlt. Dementsprechend gibt es hierzulande derzeit auch keine evidenzbasierte Leitlinie f\u00fcr ME\/CFS. Dies steht in starkem Gegensatz dazu, dass im Ausland auf dem Feld von ME\/CFS zuletzt umfangreiche Leitlinienprojekte durchgef\u00fchrt worden sind. Als Beispiel sei auf die vom britischen NICE (National Institute for Health and Care Excellence) am 29. Oktober 2021 ver\u00f6ffentlichte Leitlinie \u201eMyalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)\/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management\u201c verwiesen, in der auf fast 90 Seiten die vorhandene Evidenz zur Diagnose und zum Krankheitsmanagement von ME\/CFS zusammengefasst ist.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Das mangelnde Interesse von Fachgesellschaften an ME\/CFS korrespondiert damit, dass es in der deutschen Medizin derzeit insgesamt noch an Expertenwissen zu ME\/CFS fehlt. Diese Umst\u00e4nde sind der Grund, weshalb wir uns mit der dringenden Bitte um Hilfe an den Deutschen Bundestag gewendet haben. Die Politik hat insoweit zwar nicht die M\u00f6glichkeit, die Fachgesellschaften unmittelbar zum T\u00e4tigwerden zu veranlassen. Wohl aber h\u00e4tte die Politik die M\u00f6glichkeit, durch breitenwirksame sowie durch zielgruppenorientierte Aufkl\u00e4rungs- und Sensibilisierungskampagnen diesen Zustand zu ver\u00e4ndern. Der blo\u00dfe Verweis auf eigene Unzust\u00e4ndigkeit hat dagegen die Aufrechterhaltung des Status quo zur Folge.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Erg\u00e4nzung von \u00a7&nbsp;116b SGB&nbsp;V<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 57:45): <em>\u201e[\u2026] ich glaube nicht, dass wir eine \u00c4nderung des \u00a7 116b SGB V brauchen. Das ist absichtlich eine offene Liste und der Gemeinsame Bundesausschuss ist in seiner Ausgestaltung da schon flexibel und kann da auch auf Antragstellung entsprechend erweitern, um die ME\/CFS, und ich w\u00fcrde da wirklich den Petenten empfehlen, sich \u00fcber eine Tr\u00e4gerorganisation oder auch \u00fcber die Patientenvertretung entsprechend an den Gemeinsamen Bundesausschuss zu wenden.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Nach \u00a7 116b Abs. 1 S. 1 SGB V umfasst die ambulante spezialfach\u00e4rztliche Versorgung (ASV) \u201edie Diagnostik und Behandlung komplexer, schwer therapierbarer Krankheiten, die je nach Krankheit eine spezielle Qualifikation, eine interdisziplin\u00e4re Zusammenarbeit und besondere Ausstattungen erfordern.\u201c Die Deutsche Krankenhausgesellschaft hebt bez\u00fcglich der ASV besonders hervor, diese Modalit\u00e4t der Leistungserbringung erm\u00f6gliche, dass \u201eKrankenhaus\u00e4rzte und niedergelassene \u00c4rzte sektoren\u00fcbergreifend in interdisziplin\u00e4ren Teams zusammenarbeiten, um gemeinsam und koordiniert die Behandlung der angesprochenen Patienten zu \u00fcbernehmen.\u201c Alle gesetzlichen Voraussetzungen der ASV liegen im Fall von ME\/CFS geradezu idealtypisch vor. Insbesondere ist hervorzuheben, dass ME\/CFS als komplexe Multisystemerkrankung eine interdisziplin\u00e4re Zusammenarbeit in ganz besonderem Ma\u00dfe erforderlich macht. Hinzu kommt, dass die Betroffenen aufgrund ihrer krankheitsbedingten Beeintr\u00e4chtigungen h\u00e4ufig nicht mehr in der Lage sind, aus eigener Kraft eine Reihe von isolierten Facharztterminen zu planen und zu absolvieren. Die durch die ASV erm\u00f6glichte koordinierte interdisziplin\u00e4re Behandlung der Patientinnen und Patienten h\u00e4tte somit gerade bei ME\/CFS-Betroffenen besondere Bedeutung. Auch spricht der gegenw\u00e4rtige Mangel an \u00c4rztinnen und \u00c4rzten mit Kenntnissen \u00fcber und mit Erfahrung im Management von ME\/CFS f\u00fcr die Aufnahme in die ASV, da dieser Versorgungsbereich die B\u00fcndelung der in Krankenh\u00e4usern und bei niedergelassenen \u00c4rzten bereits vorhandenen Expertise erlauben w\u00fcrde. Nicht zuletzt k\u00f6nnte eine Aufnahme in den Katalog des \u00a7 116b Abs. 1 SGB V als Anreiz und Grundlage f\u00fcr die Etablierung der im Koalitionsvertrag vorgesehenen Behandlungszentren dienen.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Selbstverst\u00e4ndlich war uns bei Einreichung unserer Petition an den Deutschen Bundestag auch bewusst, dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) gem. \u00a7 116b Abs. 5 SGB V den Katalog des \u00a7 116b Abs. 1 S. 2 SGB V ohne Zutun des Gesetzgebers erg\u00e4nzen k\u00f6nnte. Dies kommt aber hier aus verschiedenen Gr\u00fcnden nicht als sachangemessene L\u00f6sung des vorliegenden Problems in Betracht. Insbesondere k\u00f6nnen wir auch die Empfehlung der Parlamentarischen Staatssekret\u00e4rin Dittmar, wonach wir uns als Betroffene und Petenten mit einem entsprechenden Ansinnen an den G-BA wenden sollten, nicht gut nachvollziehen. Dazu muss festgehalten werden:<br>Es ist erstens bereits schlichtweg nicht unsere Aufgabe als schwerkranke und hilfsbed\u00fcrftige Patientinnen und Patienten, die Gremien der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen zu solchen T\u00e4tigkeiten aufzufordern und anzuhalten, denen sie im Bereich von ME\/CFS schon seit Jahrzehnten nicht nachgekommen sind. Zweitens werden Beschl\u00fcsse im G-BA mit Stimmenmehrheit gefasst, erfordern also mindestens sieben Stimmen. Patientenvertreter haben im G-BA dabei allerdings gar kein Stimmrecht. Wie bereits dargestellt, mangelt es im deutschen Gesundheitswesen zudem fl\u00e4chendeckend an Verst\u00e4ndnis f\u00fcr und Wissen \u00fcber Art, Schwere und Komplexit\u00e4t von ME\/CFS. Es muss vor genannten Hintergr\u00fcnden daher als vollkommen illusorisch angesehen werden, dass auf diesem Weg in absehbarer Zeit die notwendigen Stimmen eingeworben werden k\u00f6nnten, um einen Beschluss des G-BA betreffend die Aufnahme von ME\/CFS in die ASV herbeizuf\u00fchren. Nicht zuletzt wurde von Frau Professorin Scheibenbogen in der Anh\u00f6rung am 14. Februar auch berichtet, dass sie den unparteiischen Vorsitzenden des G-BA bereits mehrfach auf die untragbare Situation der ME\/CFS-Betroffenen aufmerksam gemacht hat.<br>Drittens haben wir als Betroffene dar\u00fcber hinaus praktisch gar keinen Zugang zum G-BA, da leider bei den Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern im G-BA derzeit gleicherma\u00dfen kein Bewusstsein f\u00fcr unsere verheerende Situation besteht. Wie bereits dargestellt, sind die ME\/CFS-Betroffenen bislang durch alle Raster unseres Gesundheitssystems gefallen und befinden sich daher in einer Situation, die im Rahmen der bestehenden Regelungen und Institutionen nicht vorgesehen ist. In dieser Notlage haben wir uns auf Grundlage von Art. 17 GG mit der dringenden Bitte um Hilfe an den Deutschen Bundestag gewandt. Dieses Anliegen unter Verweis auf eine leider nur theoretische M\u00f6glichkeit des T\u00e4tigwerdens der Gremien der Selbstverwaltung abzulehnen, w\u00fcrde also ebenfalls die Aufrechterhaltung des Status quo auf unabsehbare Zeit zur Folge haben.<\/p>\n\n\n\n<p><br>In diesem Kontext muss noch einmal die Dringlichkeit einer Verbesserung der Situation der an ME\/CFS Erkrankten betont werden: Diese ergibt sich nicht nur aus der aktuell gro\u00dfen Anzahl neuer F\u00e4lle infolge der Corona-Pandemie, sondern insbesondere auch daraus, dass ME\/CFS-Betroffene h\u00e4ufig schon seit vielen Jahren oder gar seit Jahrzehnten schwer krank sind, ohne Zugang zu auch nur einigerma\u00dfen ad\u00e4quater Gesundheitsversorgung zu haben. Eine Folge davon ist, und dabei handelt es sich zugleich um einen der bittersten Aspekte dieser Erkrankung \u00fcberhaupt: Viele ME\/CFS-Betroffene suizidieren sich, sofern sie es \u00fcberhaupt noch k\u00f6nnen, so dass Suizid heute eine der h\u00e4ufigsten Todesarten bei ME\/CFS ist. Internationale Studien haben insoweit gezeigt: Ursache hierf\u00fcr ist eben nicht in erster Linie das krankheitsbedingte Leid, sondern es sind insbesondere Stigma und Vernachl\u00e4ssigung der Erkrankten. Dies unterstreicht: In Sachen ME\/CFS muss jetzt sofort gehandelt werden, jeder weitere Monat des Abwartens verursacht unn\u00f6tiges Leid und kostet vermeidbar Leben. Unter diesen ganz besonderen Umst\u00e4nden halten wir eine Erg\u00e4nzung des Katalogs von \u00a7 116b Abs. 1 S. 2 SGB V um ME\/CFS von Seiten des Gesetzgebers weiterhin f\u00fcr dringend geboten.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Resolution des EU-Parlaments vom 18.&nbsp;Juni 2020<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 1:02:47): <em>\u201eDas ist einmal, dass Forschung und Aufkl\u00e4rung beauftragt worden ist, aber die Resolution bzw. die Petition beim Europaparlament hat sich ja vor allem auch auf den Ausbau der biomedizinischen Forschung konzentriert.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Dazu m\u00f6chten wir hervorheben, dass die ann\u00e4hernd einstimmig verabschiedete <a href=\"https:\/\/www.europarl.europa.eu\/doceo\/document\/TA-9-2020-0140_DE.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Resolution des Europ\u00e4ischen Parlaments vom 18. Juni 2020<\/a> sich tats\u00e4chlich nicht auf den Ausbau der biomedizinischen Forschung beschr\u00e4nkt, sondern die Mitgliedstaaten auch dar\u00fcber hinaus zum T\u00e4tigwerden auffordert. Diese Ma\u00dfnahmen schlie\u00dfen insbesondere Aufkl\u00e4rungs- und Sensibilisierungskampagnen ein, wie sie auch Gegenstand unserer Petition sind. Dazu folgender Auszug:<\/p>\n\n\n\n<p><br><em>\u201eDas Europ\u00e4ische Parlament, [\u2026]<br>Q. in der Erw\u00e4gung, dass es offenkundig einer besseren Anerkennung dieser Art von Krankheiten auf der Ebene der Mitgliedstaaten bedarf; in der Erw\u00e4gung, dass spezifische gezielte Schulungen bereitgestellt werden sollten, um die Beh\u00f6rden, die Erbringer von Gesundheitsleistungen und Amtspersonen allgemein hierf\u00fcr zu sensibilisieren; [\u2026]<\/em><\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"8\"><li><em>betont, dass innovative Projekte durchgef\u00fchrt werden m\u00fcssen, mit denen f\u00fcr eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten gesorgt werden kann, und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME\/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;<\/em><\/li><li><em>fordert alle Mitgliedstaaten auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um daf\u00fcr zu sorgen, dass ME\/CFS die geb\u00fchrende Anerkennung findet; [\u2026]<\/em><\/li><li><em>fordert die Kommission und die Mitgliedstaaten auf, Aufkl\u00e4rungs- und Sensibilisierungskampagnen f\u00fcr Fachkr\u00e4fte des Gesundheitswesens und f\u00fcr die \u00d6ffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bev\u00f6lkerung auf die Existenz und die Symptome von ME\/CFS aufmerksam zu machen; [\u2026].\u201c<\/em><\/li><\/ol>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">F\u00f6rderrichtlinie des BMBF aus dem Jahr 2020<\/h3>\n\n\n\n<p>Frau Parl. StS Sabine Dittmar (ab 1:02:47): <em>\u201eDas Bundesforschungsministerium hat eine F\u00f6rderrichtlinie schon aus dem Jahr 2020: Interdisziplin\u00e4re Verb\u00fcnde zur Erforschung von Pathomechanismen. Und das ist eben um ein Modul erg\u00e4nzt worden, das dann auch explizit die Forschung zur Myalgischen Enzephalopathie und dem Chronischen Fatigue-Syndrom gef\u00f6rdert werden kann. Wie gesagt, im Januar ging das Ganze auch an die Charit\u00e9 in Berlin.\u201c<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Wir begr\u00fc\u00dfen die avisierte F\u00f6rderung eines Verbundes zur Erforschung der Pathomechanismen von ME\/CFS durch das Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung (BMBF) sehr. Wir m\u00fcssen aber auch betonen, dass es sich hierbei nur um einen \u201eTropfen auf den hei\u00dfen Stein\u201c handelt, wie es von Frau Professorin Scheibenbogen w\u00e4hrend der Anh\u00f6rung am 14. Februar schon n\u00e4her erl\u00e4utert worden ist. Dazu m\u00f6chten wir erg\u00e4nzen, dass das \u201eWissensdefizit und der sich hieraus ergebende Forschungsbedarf\u201c betreffend ME\/CFS bereits durch die \u201eArbeitsgruppe CFS im Bundesgesundheitsministerium\u201c im Jahr 1994 festgestellt worden war. Dennoch gab es f\u00fcr ME\/CFS bis zum Jahr 2021 keinerlei spezifische Forschungsf\u00f6rderung aus \u00f6ffentlichen Mitteln. Infolgedessen hinkt der aktuelle Wissensstand bez\u00fcglich ME\/CFS dem Stand bei anderen, vergleichbar schweren wie h\u00e4ufigen, Erkrankungen viele Jahrzehnte hinterher. Um diesen R\u00fcckstand aufzuholen, bedarf es nun dringend einer krankheitsspezifischen und zielgerichteten Forschungsf\u00f6rderung in deutlich gr\u00f6\u00dferem Umfang. Betont sei noch einmal, dass die durch ME\/CFS verursachten volkswirtschaftlichen Sch\u00e4den selbst auf Grundlage der konservativen Pr\u00e4valenzsch\u00e4tzungen vor Beginn der Corona-Pandemie alleine f\u00fcr Deutschland einen j\u00e4hrlichen Umfang von \u00fcber 7 Mrd. EUR aufweisen. K\u00f6nnte die durch ME\/CFS verursachte Krankheitslast dank wissenschaftlicher Fortschritte nur um bescheidene 10 % reduziert werden, w\u00fcrde dies also bereits positive volkswirtschaftliche Effekte von mehr als 700 Mio. EUR pro Jahr zur Folge haben.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Zum Vergleich sei auch auf ein in den Niederlanden durch ZonMw aufgelegtes <a href=\"https:\/\/www.zonmw.nl\/nl\/onderzoek-resultaten\/gehandicapten-en-chronisch-zieken\/programmas\/programma-detail\/onderzoeksprogramma-mecvs\/t\/veelgestelde-vragen-9\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Sonderforschungsprogramm f\u00fcr ME\/CFS<\/a> verwiesen, das bei einer Laufzeit von 2021 bis 2031 ein Budget von 28,5 Mio. EUR umfasst. Auf die Einwohnerzahl von Deutschland \u00fcbertragen, w\u00fcrde dies einem Forschungsprogramm im Gesamtumfang von 135 Mio. EUR, also einem Jahresbudget von 13,5 Mio. EUR, entsprechen.<\/p>\n\n\n\n<h1 id=\"zusammenfassung\"><\/h1><br>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Zusammenfassung und weitere Anregungen<\/h3>\n\n\n\n<p>ME\/CFS ist eine h\u00e4ufige chronische Erkrankung, die zu ungew\u00f6hnlich schwerwiegenden Beeintr\u00e4chtigungen f\u00fchrt und f\u00fcr die bislang keine kurativ wirksamen Behandlungsans\u00e4tze zug\u00e4nglich sind. Zus\u00e4tzlich haben die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen \u00fcber Art, Schwere und Komplexit\u00e4t von ME\/CFS zu k\u00e4mpfen. Als Folge all dieser Umst\u00e4nde haben die Patientinnen und Patienten oftmals keinen Zugang sogar zu vermeintlich selbstverst\u00e4ndlicher medizinischer Basisversorgung und erst recht nicht zu einer fachlich qualifizierten symptomorientierten Behandlung ihrer Erkrankung, wie sie auch nach heutigem Wissensstand bereits m\u00f6glich w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n<p><br>ME\/CFS ist bislang durch alle Raster unseres Gesundheitswesens gefallen. Die Existenz einer gleicherma\u00dfen schwerwiegenden wie h\u00e4ufigen chronischen Erkrankung, f\u00fcr die sich aber keine Fachgesellschaft und auch keine Fachdisziplin verantwortlich f\u00fchlt und f\u00fcr die daher bis heute keinerlei Versorgungsstrukturen, Leitlinien oder auch nur Problembewusstsein besteht, ist in unserem System einfach nicht vorgesehen. Aufgrund dieser gro\u00dfen Notlage haben wir Betroffene uns mit einem Hilferuf an den Deutschen Bundestag gewendet.<\/p>\n\n\n\n<p><br>In einer solchen Ausnahmesituation darf zur (vermeintlichen) L\u00f6sung des Problems nicht auf Zust\u00e4ndigkeiten anderer oder auf diejenigen Institutionen und Prozesse verwiesen werden, die uns in den vergangenen Jahrzehnten in diese verheerende Lage gebracht haben. W\u00fcrde so verfahren werden, k\u00e4me dies einer Aufrechterhaltung des Status quo gleich. Vielmehr muss nun von der Politik mit den verf\u00fcgbaren Mitteln entschlossen gehandelt werden, um eine schnelle und nachhaltige Ver\u00e4nderung der Verh\u00e4ltnisse herbeizuf\u00fchren. Zu diesen Handlungsoptionen geh\u00f6ren, wie von unserer Petition gefordert:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" type=\"1\"><li><strong>Zeitnahe Durchf\u00fchrung breitenwirksamer und zielgruppenorientierter Aufkl\u00e4rungs- und Sensibilisierungskampagnen zu ME\/CFS, wie auch in der Resolution des Europ\u00e4ischen Parlaments vom 18.&nbsp;Juni 2020 angemahnt.<\/strong><\/li><li><strong>Erg\u00e4nzung des Katalogs von \u00a7&nbsp;116b SGB&nbsp;V um ME\/CFS durch Gesetzgebungsakt des Deutschen Bundestages.<\/strong><\/li><li><strong>Krankheitsspezifische und zielgerichtete Forschungsf\u00f6rderung f\u00fcr ME\/CFS in einem Umfang, der die erhebliche Krankheitslast, die aktuell stark zunehmenden Fallzahlen und den gro\u00dfen Nachholbedarf angemessen ber\u00fccksichtigt.<\/strong><\/li><li><strong>Dauerhaftes politisches Engagement von Seiten des Deutschen Bundestages.<\/strong><\/li><\/ol>\n\n\n\n<p>Die Situation der ME\/CFS-Betroffenen ist heute jedenfalls im Ergebnis in mancherlei Hinsicht mit der Situation der HIV-Positiven bzw. an AIDS Erkrankten in den 1980er Jahren vergleichbar. Beide Betroffenenkollektive hatten bzw. haben mit starker Stigmatisierung, fehlenden Behandlungsans\u00e4tzen und mit Vernachl\u00e4ssigung sowie mangelnder gesellschaftlicher Bereitschaft, sich f\u00fcr die Patientinnen und Patienten einzusetzen, zu k\u00e4mpfen. Vor diesem Hintergrund k\u00f6nnte als Vorbild f\u00fcr weitere Aktivit\u00e4ten insbesondere das \u201eSofortprogramm AIDS der Bundesregierung\u201c aus dem Jahr 1987 dienen (j\u00e4hrliches Finanzvolumen: 135 Mio. DM), ebenso die damaligen Aufkl\u00e4rungskampagnen der Bundeszentrale f\u00fcr gesundheitliche Aufkl\u00e4rung (BZgA), die in Kooperation mit Betroffenenvertretern durchgef\u00fchrt worden sind. Besonders hervorzuheben ist, dass diese Kampagnen insbesondere auch darauf zielten, ein gesellschaftliches Klima zu schaffen, das eine Stigmatisierung Erkrankter verhindern m\u00f6ge. Zu einer solchen Kampagne der BZgA geh\u00f6rte auch die folgende Anzeige aus dem Jahr 1987, deren Text beinahe unver\u00e4ndert auf ME\/CFS \u00fcbertragen werden k\u00f6nnte.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:1024px\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"717\" src=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstmichnichtallein-1024x717.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-794\" srcset=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstmichnichtallein-1024x717.png 1024w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstmichnichtallein-300x210.png 300w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstmichnichtallein-768x538.png 768w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstmichnichtallein.png 1181w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>Anzeige der <strong>Bundeszentrale f\u00fcr gesundheitliche Aufkl\u00e4rung<\/strong> aus dem Jahr 1987.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:1024px\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"512\" src=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstunsnichtalleinmecfs.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-796\" srcset=\"https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstunsnichtalleinmecfs.jpg 1024w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstunsnichtalleinmecfs-300x150.jpg 300w, https:\/\/signformecfs.de\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/lasstunsnichtalleinmecfs-768x384.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>M\u00f6gliches Motiv einer vergleichbaren Anzeige im Rahmen einer Aufkl\u00e4rungskampagne \u00fcber ME\/CFS.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Unsere Stellungnahme kann mit weiteren Nachweisen <a href=\"https:\/\/www.signformecfs.de\/downloads\/SIGNforMECFS-StellungnahmeAnhoerung.pdf\">an dieser Stelle<\/a> heruntergeladen werden (pdf-Dokument).<\/p>\n\n\n\n<h1 id=\"weiter\"><\/h1><br><br><br>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Wie geht es weiter?<\/h2>\n\n\n\n<p>Der Petitionsausschuss wird sich nun entsprechend seiner <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.bundestag.de\/ausschuesse\/a02_Petitionsausschuss\/verfahrensgrundsaetze-867806\" target=\"_blank\">Verfahrensgrunds\u00e4tze<\/a> weiter mit unserer Petition befassen, bis es dann zu einem abschlie\u00dfenden Beschluss \u00fcber unsere Anliegen kommt. Dies wird voraussichtlich in einigen Monaten der Fall sein. Selbstverst\u00e4ndlich hoffen wir darauf, dass der Ausschuss unsere Petition mit m\u00f6glichst gro\u00dfer Mehrheit als vollumf\u00e4nglich begr\u00fcndet ansehen und der Bundesregierung zur Ber\u00fccksichtigung \u00fcberweisen wird.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Inhalte dieser Seite Allgemeines zur Anh\u00f6rung Videoaufzeichnung der Anh\u00f6rung Transkription: Die Anh\u00f6rung in Textform Stellungnahme zu den Einlassungen der Bundesregierung Wie geht es weiter? Allgemeines Am 14. Februar 2022 fand im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eine \u00f6ffentliche Anh\u00f6rung statt, deren Gegenstand die Petition 122600 &#8222;Versorgung, Forschung und politische Unterst\u00fctzung f\u00fcr ME\/CFS-Betroffene!&#8220; war. Die Anliegen der&hellip; <br \/> <a class=\"read-more\" href=\"https:\/\/signformecfs.de\/?page_id=730\">Weiterlesen<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-730","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/730","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=730"}],"version-history":[{"count":45,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/730\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":841,"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/730\/revisions\/841"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/signformecfs.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=730"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}