Aktuelles

04. Mai 2022

Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat Informationen über den „Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ zusammengetragen und am heutigen Tage veröffentlicht.

In der Ausarbeitung (pdf) wird insbesondere auch auf die #SIGNforMECFS-Anhörung am 14. Februar 2022 Bezug genommen:

Mitte Februar dieses Jahres hat der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages über die Situation von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, in einer öffentlichen Sitzung diskutiert. In der zugrundeliegenden öffentlichen Petition, der sich mehr als 90.000 Personen angeschlossen haben, wird kritisiert, dass es aktuell weder Behandlungsansätze noch ausreichende Versorgungsstrukturen gibt.

„Aktueller Begriff: Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)“, Wissenschaftliche Dienste des Deutschen Bundestages, Nr. 08/22 (04. Mai 2022).

24. Februar 2022

Heute haben wir eine Stellungnahme an die Abgeordneten des Petitionsausschusses versendet. Darin gehen wir insbesondere auf einige Einlassungen der Bundesregierung während der Anhörung vom 14. Februar 2022 ein. Unsere Stellungnahme kann an dieser Stelle heruntergeladen werden.

Außerdem haben wir alle Informationen zur öffentlichen Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages auf einer eigenen Seite zusammengestellt.

Hingewiesen sei auch noch einmal auf unser Pressearchiv. Dort ist selbstverständlich auch die bisherige Berichterstattung zur #SIGNforMECFS-Anhörung zu finden.


14. Februar 2022

Heute fand im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages die öffentliche Anhörung zu unserer Petition 122600 „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“ statt. Die Anliegen unserer Petition wurden in der Sitzung durch Daniel Loy als Hauptpetenten sowie durch Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Universitätsmedizin Berlin, als ausgewiesener Expertin vertreten.

Die Sitzung wurde in einem Hybridformat durchgeführt und im Parlamentsfernsehen des Deutschen Bundestages live übertragen. Eine Aufzeichnung der rund eine Stunde langen Anhörung kann dauerhaft an dieser Stelle abgerufen werden.

Die Fragen der Bundestagsabgeordneten zeigten, dass die Petition im Ausschuss ein Bewusstsein für den dringenden Handlungsbedarf in Sachen ME/CFS geschaffen hat. Wir werden in Kürze noch ausführlicher über die Anhörung berichten und dann vor allem auch näher auf diejenigen Punkte eingehen, die in der Anhörung aus Zeitgründen nicht abschließend erörtert werden konnten.

Öffentliche Anhörung zu ME/CFS im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages am 14. Februar 2022.

Vor Beginn der Ausschusssitzung des Deutschen Bundestages zur #SIGNforMECFS-Petition überreichte gestern außerdem die 16-jährige Tochter einer Mitpetentin mehr als 230 persönliche Botschaften von ME/CFS-Betroffenen. Unser Dank gilt an dieser Stelle Frau Prof. Scheibenbogen und den Abgeordneten des Deutschen Bundestages Sebastian Brehm (CSU), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen), Kordula Schulz-Asche (Bündnis 90/Die Grünen) sowie Martina Stamm-Fibich (SPD), dass Sie sich die Zeit dafür genommen haben! Martina Stamm-Fibich nahm anschließend als Vorsitzende des Petitionsausschusses die Botschaften der Betroffenen stellvertretend entgegen. Die persönlichen Botschaften können an dieser Stelle auch online eingesehen werden.

Übergabe von mehr als 230 Botschaften ME/CFS-Betroffener an Abgeordnete des Deutschen Bundestages.

Der Tagesspiegel berichtete über die Anhörung im Deutschen Bundestag und zitierte insbesondere Frau Prof. Scheibenbogen: „‚Es muss am Ende einfach mal von Herrn Lauterbach gesagt werden: Das ist ein Riesenproblem!‘ Dann wäre vielleicht eine Bereitschaft da, so Scheibenbogen. ‚Aber solange die Mehrheit der Ärzte denkt, das ist keine ernstzunehmende Erkrankung oder es ist eine psychosomatische Erkrankung, wird sich nichts ändern und es reicht nicht aus, wenn ich das sage.'“


11. Februar 2022

Der Termin unserer öffentlichen Anhörung im Petitionsausschuss hat sich noch einmal geringfügig verschoben auf:

Montag, 14. Februar 2022, 12:00 bis 13:00 Uhr.

Die Anhörung wird im Parlamentsfernsehen live übertragen und wird anschließend in der Mediathek verfügbar sein.

Außerdem gibt es einen weiteren Auszählungsstand: Danach haben nun insgesamt 97.210 Menschen unsere #SIGNforMECFS-Petition durch ihre Unterschrift unterstützt! Dafür gilt allen unser herzlicher Dank!


17. Januar 2022

Nun steht der Termin fest: Am Montag, 14. Februar 2022, ist im Deutschen Bundestag um voraussichtlich 13:00 Uhr eine einstündige Ausschussanhörung zu unserer Petition geplant. Die Veranstaltung wird im Internet live übertragen. Über die weiteren Einzelheiten werden wir in den nächsten Wochen auch an dieser Stelle noch informieren.

Ferner liegt uns ein neuer Auszählungsstand vor: Danach haben insgesamt 95.792 Menschen unsere #SIGNforMECFS-Petition durch ihre Unterschrift unterstützt. Noch einmal herzlichen Dank an alle, die dieses großartige Resultat möglich gemacht haben!

Außerdem möchten wir noch einmal auf unser Kudoboard hinweisen: Auf dieser Plattform haben alle von ME/CFS Betroffenen und deren Angehörige, aber auch Freundeskreise oder medizinisches Personal die Möglichkeit, in einer persönlichen Botschaft ihre Wünsche an die Abgeordneten des Deutschen Bundestages zu formulieren.


16. November 2021

Heute wurde auf der Webseite des Deutschen Bundestages ein vorläufiges Gesamtergebnis unserer Petition veröffentlicht. Danach gingen im Sekretariat des Petitionsausschusses während der Mitzeichnungsfrist zusätzlich noch jedenfalls 35.267 auf Papier gesammelte Unterschriften ein (Stand: 16.11.2021). Somit haben sich innerhalb von nur 28 Tagen insgesamt mindestens 93.033 Personen dazu entschlossen, die Anliegen unserer Petition zu unterstützen. Dies macht die Petition 122600 auf dem Feld der „Krankheitsbekämpfung“ zur erfolgreichsten, die über das Petitionsportal des Bundestages jemals eingereicht worden ist.

Weitere Informationen haben wir in einer Presseinformation zusammengestellt.


09. November 2021

Heute um 23:59 Uhr endete die Mitzeichnungsfrist unserer Petition an den Deutschen Bundestag. Damit gibt es auch ein erstes Endergebnis: 57.766 Online-Mitzeichnungen für #SIGNforMECFS! Das ist eine großartige Anzahl, allen Unterstützern gilt unser herzlichster Dank!

Um das Gesamtergebnis der Unterschriftenzahl unserer Petition zu ermitteln, müssen nun in Berlin die per Fax oder Post eingegangenen Mitzeichnungen ausgezählt werden. Sobald uns diese Zahl vorliegt, werden wir darüber natürlich an dieser Stelle und über unsere Social Media-Kanäle informieren.

Sollte in den nächsten Tagen übrigens noch jemand bemerken, dass eine Liste mit Unterschriften versehentlich noch nicht eingesendet worden ist oder sollte jemand unbedingt noch mitzeichnen wollen, so bleibt eine Zusendung von Unterschriften an die bekannte Postanschrift / Telefaxnummer möglich. Diese Mitzeichnungen werden zwar nicht mehr für das offizielle Gesamtergebnis berücksichtigt, werden aber unabhängig davon weiter erfasst.


07. November 2021

Am Morgen erreichte #SIGNforMECFS die runde Marke von 45.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Unsere Petition ist in einem sensationellen Endspurt und steht kurz vor dem Ziel, das Quorum zu erreichen – sogar ohne Berücksichtigung der auf Papier gesammelten und noch nicht ausgezählten Unterschriften.

Und um 16:58 Uhr war es dann heute endlich soweit: #SIGNforMECFS hat das Quorum von 50.000 Mitzeichnungen erreicht! Die auf Papier gesammelten und an den Bundestag eingesendeten Unterschriften sind dabei noch nicht berücksichtigt. Auch kann die Petition bis zum 9. November um 23:59 Uhr noch weiter mitgezeichnet werden.

Wir sind überglücklich sowie begeistert und bedanken uns sehr herzlich bei allen, die unterzeichnet haben und / oder uns in anderer Weise unterstützt haben und noch weiter unterstützen! Wir werden an dieser Stelle und über unsere Social Media-Kanäle über die nächsten Ereignisse und Schritte weiter informieren.


06. November 2021

Die überregionale Tageszeitung „taz am Wochenende“ berichtet heute in ihrer Druckausgabe und online über #SIGNforMECFS in der Rubrik „Petition der Woche“. Danke für die Berichterstattung!

Bislang ist die Krankheit kaum erforscht. Viele haben Schwierigkeiten, überhaupt eine Diagnose zu bekommen. Das bestätigt auch die Ärztin Patricia Grabowski. […] „Die Patienten werden alleingelassen“, sagt sie.

„Wer an ME/CFS erkrankt, ist nicht einfach nur müde“, Kathrin Becker, taz am Wochenende, 06. November 2021 (Link)

05. November 2021

Am frühen Nachmittag erreichte #SIGNforMECFS schon die nächste runde Marke: 35.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Damit wurden die letzten 5.000 digitalen Stimmen in nur etwas mehr als einem Tag gesammelt. Großartig!

Der „Wiesbadener Erbenheimer Anzeiger“ berichtet heute über #SIGNforMECFS.

Die Erkrankten kämpfen jetzt gemeinsam für Veränderung – aus ihren Betten heraus. Sie haben online eine Petition gestartet, in der sie medizinische Versorgung, Forschung und politische Unterstützung fordern.

„Wiesbadener Erbenheimer Anzeiger“, 05. November 2021.

Außerdem schrieb die Schülervertretung des Paul-Schneider-Gymnasiums in Meisenheim bereits am 03. November einen Blogbeitrag über unsere Petition an den Deutschen Bundestag. Herzlichen Dank, über diesen gelungenen Artikel freuen wir uns ganz besonders!


04. November 2021

Am Morgen erreichte #SIGNforMECFS eine weitere runde Marke: 30.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen, die unterzeichnet haben und / oder uns in anderer Weise unterstützen!

Die „Mitteldeutsche Zeitung“ berichtet heute in ihrer Druckausgabe und online über Volker Nagel und dessen an ME/CFS erkrankten Sohn Lennart. Der Vater setzt sich jetzt für unsere Petition ein, um seinem Sohn zu helfen.

Vor drei Jahren traf Volker Nagel aus Wittenberg auf dem Jakobsweg einen Pilger aus Brasilien, der offenbar sehr hilfsbereit war. […] Jetzt hat der Mitwanderer von einst sich erneut als jemand erwiesen, auf den man zählen kann. Als Nagel ihn auf eine an den Deutschen Bundestag gerichtete Petition aufmerksam machte, die ihn sehr beschäftigt, hat der Mann in Südamerika online unterzeichnet.

„Aus dem Leben gerissen“, Corinna Nitz, Mitteldeutsche Zeitung, 04. November 2021

„Radio RST“ aus Steinfurt strahlte ein Interview mit der an ME/CFS erkrankten Ingrid aus Münster aus. Das Gespräch dreht sich insbesondere um unsere Petition an den Deutschen Bundestag.

„Faszination Fankurve“ dokumentiert heute einen Aufruf der Gruppa Süd, einem Fanclub von Hertha BSC Berlin, zur Mitzeichnung von #SIGNforMECFS. Herzlichen Dank für diese Unterstützung!

Es ist entscheidend, dass sich die Politik endlich ernsthaft mit dem Thema ME/CFS auseinandersetzt. Dazu wurde eine Petition gestartet, die das Thema direkt in den Bundestag bringen möchte. Es wird Zeit, dass alle Unterstützer die Kräfte bündeln und mit einer geschlossenen Aktion alles geben, dass dieser Plan aufgeht.

Aufruf der Gruppa Süd, November 2021 (Link)

Außerdem wendete sich heute der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) über die sozialen Medien mit Video sowie Textbeitrag an die Öffentlichkeit und bittet um die Mitzeichnung unserer Petition. Er unterstützt dabei ausdrücklich alle unsere Forderungen an den Deutschen Bundestag. Herzlichen Dank!

Wir brauchen die biomedizinische Erforschung dieser Krankheit und wir brauchen endlich Hilfe für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen, dass sie unterstützt werden. Es ist notwendig, dass man das auf eine neue Ebene hebt und es ist auch notwendig, dass Geld dafür bereitgestellt wird. Die Möglichkeit dazu besteht zum einen im Koalitionsvertrag und ich hoffe, dass die neue Ampelkoalition das auch berücksichtigt. Außerdem wird hier in dieser Petition gefordert, dass es einen Beauftragten oder eine interfraktionelle Arbeitsgruppe geben soll. Auch das unterstütze ich und ich hoffe, dass wir jedenfalls hier in eine Richtung gehen, die segensreich ist für die Menschen, die so lange schon auf Hilfe warten.

Erich Irlstorfer, MdB, in seiner Videobotschaft vom 04. November 2021
Facebook-Beitrag von Erich Irlstorfer, MdB, vom 04. November 2021 (Link)

03. November 2021

Die „Berliner Zeitung“ hat heute einen Artikel über unsere #SIGNforMECFS-Petition an den Deutschen Bundestag veröffentlicht.

Ziel der Petition ist eine Bundestags-Anhörung in öffentlicher Ausschusssitzung – ähnlich der, die 2019 vor dem Europäischen Parlament stattfand. Damals hielt die Niederländerin Evelien Van Den Brink, selbst schwer erkrankt, eine beeindruckende Rede vor dem Petitionsausschuss.

„Schwer Kranke fordern Hilfe: Petition zu ME/CFS an den Bundestag“, Torsten Harmsen, Berliner Zeitung, 03. November 2021 (Link)

Auch der „Tagesspiegelschreibt heute über ME/CFS und über #SIGNforMECFS.

Neben [Marina] Weisband gibt es bereits seit Wochen in den sozialen Medien viele Unterstützer der Petition, darunter bekannte Gesichter wie die Schauspieler Jan Josef Liefers und Jasna Fritzi Bauer oder die Musiker Judith Holofernes und Smudo. 

„Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine“, Annie Dietzke, Der Tagesspiegel, 03. November 2021 (Link)
Tweet von Jan Josef Liefers am 1. November 2021 (Link)

Ferner erhielt #SIGNforMECFS erneut auch in regionalen Medien Aufmerksamkeit. So berichtet „Radio Eins“ aus Coburg über die ME/CFS-Patientin Lisa und über unsere Petition. Der Beitrag ist in der Mediathek des Senders verfügbar. Vielen Dank an Lisa, dass sie sich trotz ME/CFS den Belastungen eines Interviews ausgesetzt hat, und an den Sender für die Berichterstattung!

[Die Petition an den Deutschen Bundestag] soll die Lage der [von ME/CFS] Betroffenen in Deutschland verbessern. […] Es geht darum, dass diese Krankheit endlich anerkannt wird, dass es endlich Forschung gibt […] und allgemein, dass es eine Versorgung gibt!

ME/CFS Patientin Lisa im Interview mit „Radio Eins“, 3. November 2021.

Darüber hinaus beschäftigt sich das Nachrichtenportal „inFranken.de“ heute in einem Beitrag mit ME/CFS und unserer Petition.

Mehr Anerkennung und Forschung sind zwei zentrale Forderungen einer Online-Petition, die sich an den Deutschen Bundestag richtet und bis zum Dienstag (9. November 2021) 50.000 Unterschriften zum Ziel hat. Noch ca. 23.000 Stimmen werden allerdings benötigt […].

„Muss immer auf Mama Rücksicht nehmen: Mutter (39) braucht nach Herpes-Infektion Rollstuhl“, inFranken.de, 3. November 2021 (Link)

Auch der „Nordkurier“ aus Neubrandenburg schreibt über den schweren Alltag von zwei 14- und 15-jährigen Schülern aus Zinnowitz (Usedom), die beide an ME/CFS erkrankt sind. Am Ende des Beitrages findet auch #SIGNforMECFS Erwähnung.

Birgit Nsaka weist auf eine Petition hin, die ihr sehr am Herzen liegt. Betroffene haben jetzt ein Gesuch an den Deutschen Bundestag gerichtet. […] Bis zum 9. November hoffen die Organisatoren auf 50.000 Unterschriften.

„Trotz Krankheit im Klassenzimmer – Avatare vertreten Schüler“, Kai Ottenbreit, Nordkurier, 3. November 2021 (Link)

„Nordbayern.de“, das Onlineangebot des Verlags Nürnberger Presse, hat heute ebenfalls einen Artikel über ME/CFS veröffentlicht und erwähnt darin unsere Petition.

Schließlich erfährt #SIGNforMECFS aber auch international Aufmerksamkeit. Die US-amerikanische Patientenorganisation „The MEAction Network“, bekannt insbesondere als Urheberin der weltweiten #MillionsMissing-Kampagnen, berichtete bereits gestern in einem Beitrag über unsere Petition an den Deutschen Bundestag und ruft zur Unterstützung von #SIGNforMECFS auf.

A team of ME/CFS advocates have launched a petition to raise awareness about the dire situation in Germany. Help Germany get to 50,000 signatures by Tuesday, Nov. 9th and they will be granted a public hearing in the German Bundestag to finally draw attention to the issue of ME/CFS . 

The MEAction Network, 2. November 2021 (Link)

02. November 2021

Spät am gestrigen Abend erreichte #SIGNforMECFS eine runde und ganz wichtige Marke: 25.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen, die unterzeichnet haben und / oder uns in anderer Weise unterstützen!

Damit haben wir bereits mehr als 50% des Quorums alleine durch digitale Unterschriften erreicht. Nicht vergessen: Parallel sammelt #SIGNforMECFS auch Unterschriften auf Papier, die erst nach Ablauf der Mitzeichnungsfrist zu den genannten Online-Mitzeichnungen dazu addiert werden. Es besteht somit weiterhin eine realistische Chance, dass wir am Ende die Hürde von 50.000 Unterschriften überwinden können. Außerdem macht jede zusätzliche Mitzeichnung, ganz unabhängig von dem Quorum, das von #SIGNforMECFS schon jetzt ausgehende Signal noch klarer und lauter: Ganz viele Menschen und Institutionen wollen, dass die untragbaren Zustände für ME/CFS-Betroffene endlich aufhören! Insofern bleibt es auch für die morgen beginnende letzte Woche der Mitzeichnungsfrist dabei: Jede Stimme zählt!

Auch deswegen freuen wir uns sehr, dass in den letzten Tagen abermals auch eine Reihe von Politikerinnen öffentlich zur Unterstützung unserer Petition an den Deutschen Bundestag aufgerufen haben. Herzlichen Dank auch dafür! Darunter befinden sich etwa Sigrid Beer, MdL (Grüne, Nordrhein-Westfalen), Mehrdad Mostofizadeh, MdL und Parlamentarischer Geschäftsführer (Grüne, Nordrhein-Westfalen), Hanna Naber, MdL und Generalsekretärin der SPD Niedersachsen, sowie Karoline Preisler (FDP, Mecklenburg-Vorpommern).

Tweet von Karoline Preisler vom 29. Oktober 2021 (Link)

Auch der SoVD Niedersachsen hat sich gestern via Facebook an die Öffentlichkeit gewendet und zur Mitzeichnung unserer Petition aufgerufen. Vielen Dank!

In Deutschland sind rund 250.000 Menschen an „Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ erkrankt – kurz ME/CFS. Dabei handelt es sich um eine sehr komplexe Multisystemerkrankung, von der besonders häufig junge Menschen betroffen sind und die in vielen Fällen einen hohen Grad der Behinderung zur Folge hat.

Trotzdem wird die Krankheit derzeit nicht erforscht – es gibt keine Therapie und die genauen Ursachen sind bis heute nicht bekannt. Betroffene bekommen also keine Hilfe! Das soll sich mit einer an den Deutschen Bundestag gerichtete Petition ändern. Helfen Sie mit!

SoVD Landesverband Niedersachsen, 2. November 2021, via Facebook

01. November 2021

Die Schauspielerin Jasna Fritzi Bauer (bekannt u.a. aus ihrer Rolle als Ermittlerin im „Tatort“ aus Bremen) hat heute auf Instagram ein sehr persönliches Video gepostet, in dem sie zur Mitzeichnung von #SIGNforMECFS aufruft. Über diese Unterstützung freuen wir uns sehr, ganz herzlichen Dank!

Beitrag von Jasna Fritzi Bauer auf Instagram vom 1. November 2021 (Link)

Außerdem berichten heute sowohl der Deutsche Hockey Bund, die World ME Alliance sowie das Deutsche Jagdportal auf ihren Webseiten über #SIGNforMECFS und fordern zur Mitzeichnung unserer Petition auf. Vielen Dank!


29. Oktober 2021

Die regionale Tageszeitung „Freie Presse“ berichtet in ihrer gedruckten Ausgabe und online (Paywall) über das Schicksal einer 17-jährigen ME/CFS-Betroffenen und auch über unsere Petition an den Deutschen Bundestag. Wir freuen uns sehr über die Berichterstattung und danken allen, die sich so für den Erfolg unserer Petition einsetzen!

Vor 14 Tagen sind Patrizias Eltern und ihr Onkel Sven Hörning auf der Plattform millionsmissing.de im Internet auf eine Petition aufmerksam geworden, die sich an den Petitionsausschuss des Bundestages richtet. […] Seither sammeln sie Unterschriften. „Ich habe 200 Kontakte angeschrieben und Listen in der Apotheke im Blauen Haus ausgelegt“, erklärt Sven Hörning. Seine Schwester Yvonne zeigt ausgefüllte Listen.

Freie Presse vom 29.10.2021

Außerdem erreichte #SIGNforMECFS heute nach rund 17 Tagen der Mitzeichnungsfrist die runde Marke von 20.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Herzlichen Dank!


28. Oktober 2021

Der Mönchengladbacher „Lokalboteberichtet heute über ME/CFS und über unser Petitionsprojekt. Der Artikel erwähnt auch eine bevorstehende Unterschriftensammlung am kommenden Wochenende zur Unterstützung von #SIGNforMECFS. Darüber freuen wir uns sehr, herzlichen Dank! Nachtrag: Am 29. Oktober berichtete auch die „Mönchengladbacher Zeitung MG-Heute“ über die bevorstehende Aktion.

DIE LINKE weiß um die Komplexität dieses öffentlich völlig unbekannten Themas. Deswegen möchte sie am Samstag den 30.10.2021 an ihrem Infostand von 11:00 bis 14:00 Uhr auf dem Sonnenhausplatz das eigene Parteimaterial in den Hintergrund stellen und auf den Aufstellern Informationen zu ME/CFS bereitstellen. Weiter werden die Unterschriftenlisten ausliegen. 

Der Lokalbote, 28.10.2021 (Link)

Ferner hat sich heute die nordrhein-westfälische Landtagsabgeordnete Lisa Kapteinat (SPD) auf Facebook zu #SIGNforMECFS geäußert und zur Unterzeichnung unserer Petition an den Deutschen Bundestag aufgefordert. Auch dafür herzlichen Dank!

Außerdem berichtete heute das Online-Magazin MELODIVA über unsere Petition.


26. Oktober 2021

Heute ist ein bedeutsamer Tag: Denn wir haben die HALBZEIT der Mitzeichnungsfrist unserer Petition erreicht. Ab heute verbleiben also noch 14 Tage, bis einschließlich Dienstag, 9. November 2021, um unsere Petition zu unterstützen und so den rund 250.000 ME/CFS-Betroffenen in Deutschland eine Stimme zu geben.

Bei dieser Gelegenheit möchten wir allen herzlich danken, die uns bislang ihre Unterschrift gegeben, für unser Projekt Werbung gemacht, Stimmen gesammelt oder uns in anderer Weise unterstützt haben und dies auch weiterhin tun!

Wir sind wirklich gleichermaßen berührt und begeistert, wie Betroffene, ihre Angehörigen und Freunde, Ärzte, Politiker, Prominente und andere #SIGNforMECFS unterstützen. Das ist großartig! An dieser Stelle sei erwähnt, dass zuletzt auch Armin Rohde zur Unterzeichnung unserer Petition aufgerufen hat. Er schreibt auf Twitter: „Kannte diese Krankheit selber noch nicht, muss aber grauenhaft sein.“

Die gute Nachricht zur Halbzeit ist: Wenn unsere Kampagne so weiterläuft wie bisher, haben wir wirklich eine realistische Chance, das Quorum von 50.000 Unterschriften zu erreichen. Entscheidend hierfür wird insbesondere die Anzahl der per Post/Fax eingesendeten Unterschriften sein, die wir bislang nicht abschätzen können. Klar ist aber auch: Wir dürfen in der zweiten Hälfte nicht nachlassen!


25. Oktober 2021

Robert-Martin Montag, MdL, Generalsekretär der FDP Thüringen und Gesundheitspolitiker, hat heute in einer Videobotschaft gemeinsam mit allen Abgeordneten der FDP im Thüringer Landtag Unterstützung für #SIGNforMECFS bekundet: „ME/CFS, eine unheilbare Krankheit, 250.000 Menschen sind betroffen in Deutschland, davon alleine 40.000 Kinder. Deswegen brauchen wir mehr Forschung, wir brauchen bessere Versorgung.“ Herzlichen Dank für dieses starke Zeichen, das uns zusätzliche Hoffnung auf dringend benötigte Veränderung macht!

Tweet von Robert-Martin Montag, MdL, und Videobotschaft vom 25. Oktober 2021 (Link)

Am späten Abend des heutigen Tages erreichte #SIGNforMECFS nach rund 13 Tagen der Mitzeichnungsfrist außerdem die runde Marke von 15.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages. Vielen Dank!


22. Oktober 2021

Nach etwas weniger als zehn Tagen hat #SIGNforMECFS heute Morgen die Marke von 10.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages überschritten. Wir sind sehr dankbar für die Unterstützung. Herzlichen Dank! Die beste Nachricht ist dabei: Mit der aktuellen Entwicklung wäre die Erreichung des Quorums von 50.000 Unterschriften wirklich möglich, wie ein Mathematiker gleich errechnet und illustriert hat (Twitter). Dafür kommt es entscheidend darauf an, dass unsere Petition weiterhin so viel Unterstützung wie irgendwie möglich erfährt und insbesondere weiterhin auf allen Kanälen geteilt bzw. verbreitet wird.

Besonders freut uns, dass in den letzten Tagen auch einige Prominente unsere Petition öffentlich unterstützt und zu ihrer Unterzeichnung aufgefordert haben. Dazu zählen etwa Nadja Hermann, Judith Holofernes, Sebastian Krumbiegel, Katrin Langensiepen (MdEP), Smudo, Andreas Wagner (MdB), Marina Weisband u.a. Dieser Rückhalt aus Gesellschaft und Politik ist dabei nicht nur deswegen so wertvoll, weil er zum Erfolg unserer Petition beiträgt, sondern weil er uns ME/CFS-Betroffenen die Art von Signalen sendet, auf die wir so lange Jahrzehnte vergeblich warten mussten: Wir sind nicht mehr unsichtbar und werden nicht mehr vergessen.

Tweet von Judith Holofernes vom 21. Oktober 2021 (Link)

Außerdem hat heute der SPD-Kreisverband Neckar-Odenwald einen Bericht über #SIGNforMECFS auf seiner Webseite veröffentlicht. Vielen Dank für die Unterstützung!


21. Oktober 2021

Die Rhein-Neckar-Zeitung erwähnt heute in einem Bericht über ME/CFS auch unsere Petition an den Deutschen Bundestag und verlinkt unsere Webseite.


18. Oktober 2021

Nach nur rund sechs Tagen hat #SIGNforMECFS die Marke von 5.000 Online-Mitzeichnungen über das offizielle Petitionsportal des Deutschen Bundestages überschritten. Das ist ein großer Erfolg, über den wir uns sehr freuen und der bereits unterstreicht, wie dringend die Politik gefordert ist, sich des großen Problems ME/CFS endlich mit Nachdruck anzunehmen. Zum Vergleich: Die letzte öffentliche Petition zum Thema ME/CFS hatte bis zum Ende der Mitzeichnungsfrist lediglich 670 Unterstützer gewinnen können.

Rechnet man die bisherigen Werte hoch, würden wir bis zum 9. November die beeindruckende Zahl von 23.000 Mitzeichnungen erreichen. Dazu kommen noch die über unsere Unterschriftenlisten (mehr Informationen dazu) gesammelten Stimmen. Wollen wir aber das Quorum von 50.000 erreichen, müssten wir noch ein wenig zulegen – wir bleiben dran!


13. Oktober 2021

#SIGNforMECFS hat nach ca. einem Tag bereits den ersten Meilenstein erreicht: Mehr als 1000 Online-Mitzeichnungen über das offizielle Petitionsportal des Deutschen Bundestages! Bitte beachten: Die von uns offline über Unterschriftenlisten gesammelten Mitzeichnungen werden bei diesem Wert nicht berücksichtigt.

Außerdem hat heute die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. zur Unterstützung von #SIGNforMECFS einen Bericht über unser Petitionsprojekt veröffentlicht. Auch #MillionsMissing Deutschland schreibt über #SIGNforMECFS.


12. Oktober 2021

Unsere Petition wurde auf dem offiziellen Petitionsportal des Deutschen Bundestages zur Mitzeichnung freigeschaltet. Die Mitzeichnungsfrist läuft bis zum 09. November 2021.

Dies bedeutet zugleich, dass unser Widerspruch vom 08. Juli 2021 offenbar erfolgreich war. Eine gesonderte Mitteilung zum Ergebnis der neuen Prüfung unserer Petition haben wir nicht erhalten.


22. Juli 2021

Mit Schreiben vom 22. Juli 2021 teilt uns der Ausschussdienst mit, dass eine neue Prüfung unserer Petition eingeleitet worden sei.


08. Juli 2021

Heute haben wir gegen die Entscheidung des Ausschussdienstes Widerspruch erhoben. Wir halten die Entscheidung des Ausschussdienstes aus insbesondere folgenden Gründen für fehlerhaft:
1) Da wir in weiten Teilen andere Forderungen erheben als es die letzte Petition getan hat, liegt gar keine „wiederholte Petition“ vor.
2) Seit der letzten parlamentarischen Befassung haben sich entscheidungserhebliche Umstände verändert, die eine neue Würdigung erforderlich machen. Dazu gehören neben der Entschließung des Europäischen Parlaments insbesondere auch die Corona-Pandemie, die nach Auffassung vieler Wissenschaftler weltweit zu zahlreichen neuen ME/CFS-Erkrankungen führen wird.
3) Angesichts des bevorstehenden Endes der Legislaturperiode kommt eine wiederholte Befassung des gegenwärtigen Petitionsausschusses ohnehin nicht mehr in Betracht.
4) Vor allem aber waren wir entsetzt, dass der Ausschussdienst (zur Klarstellung: dabei handelt es sich nicht um Bundestagsabgeordnete, sondern um Mitarbeiter der Bundestagsverwaltung, die eingegangene Petitionen zur Erledigung durch den mit Politikern besetzten Ausschuss vorbereiten) die vollkommen realitätsfernen Ausführungen des Bundesgesundheitsministeriums aus dem Jahr 2019 inhaltlich übernommen hat. Dass „Klassifizierung sowie Ursache und Behandlungsformen des chronischen Müdigkeitssyndroms ME/CFS derart präsent sind, dass hier keine Vernachlässigung dieser Erkrankung vermutet werden kann“ ist eine Aussage, die von der verheerenden Realität kaum weiter entfernt sein könnte.

Auf alle diese Punkte geht unser Widerspruch ausführlich und mit Nachweisen ein. Das Dokument kann hier (in anonymisierter Form) heruntergeladen werden.

Im Rahmen des Widerspruchsverfahrens erhalten wir Rat und politische Unterstützung von Martina Stamm-Fibich, MdB (SPD) und ihrem Team sowie von Erich Irlstorfer, MdB (CSU) und dessen Team. Dafür gilt allen unser herzlicher Dank!


28. Mai 2021

Mit Schreiben vom 28. Mai 2021 erreichte uns heute ein Brief des Ausschussdienstes des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestages, wonach man unsere Petition ohne parlamentarische Befassung abschließen wird – im Klartext: unsere Petition soll „abgelehnt“ werden, ohne dass ein Abgeordneter diese auch nur zu Gesicht bekommen hat.

Zur Begründung wird darauf verwiesen, dass erstens unsere Forderung in der laufenden Wahlperiode bereits Gegenstand eines Petitionsverfahrens gewesen sei (ID 94165 vom 26. April 2019). Zudem schloss sich der Ausschussdienst auch inhaltlich der früheren Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses aus dem Jahr 2019 an, mit der das diese frühere Petition betreffende Verfahren abgeschlossen worden war und deren Tenor lautete, dass der „Petitionsausschuss ein weiteres Tätigwerden nicht in Aussicht zu stellen [vermag]„. Diese Beschlussempfehlung basiert dabei auf einer damals eingeholten Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit.

Ausschnitt aus dem Schreiben des Ausschussdienstes vom 28. Mai 2021

Hintergrund: Gemäß Punkt 7.14.7 der Verfahrensgrundsätze des Petitionsausschusses kann eine Petition ohne politische Befassung abgeschlossen werden, wenn „das Anliegen inhaltlich bereits in der laufenden Wahlperiode behandelt worden ist“, es sich also um eine sog. „wiederholte Petition“ handelt.


09. April 2021

Wir haben unsere Petition beim Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eingereicht.


Rückblick: Ende 2020

Im Jahr 2020 hatten wir – das Team #SIGNforMECFS – eine Crowdfunding-Kampagne zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung im Labor von Dr. Bhupesh Prusty an der Universität Würzburg organisiert und abgeschlossen. Dieses Projekt #GOfundMECFS konnte innerhalb von nur 25 Tagen das Spendenziel erreichen und kam am Ende auf den beeindruckenden Betrag von EUR 34.755.

Unsere Abschlussbotschaft zum Projekt #GOfundMECFS auf Deutsch/auf Englisch.

Außerdem war 2020 das Jahr, in dem die EU-Petition von Evelien Van Den Brink zu einer Entschließung des Europäischen Parlaments geführt hatte: Entschließung des Europäischen Parlaments vom 18. Juni 2020 zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (2020/2580(RSP)). So kamen wir gemeinsam auf die Idee, auch in Deutschland eine Petition zu organisieren: Das Projekt #SIGNforMECFS. Diese deutsche Petition soll einerseits den durch das EU-Parlament geschaffenen Schwung nutzen und an den Beschluss vom 18. Juni 2020 anknüpfen. Außerdem erschien uns 2021 als günstiger Zeitpunkt: Das Thema ME/CFS hat allgemein etwas mehr Aufmerksamkeit erreicht und angesichts der bevorstehenden Bundestagswahlen im Herbst war mit der Bildung einer neuen Bundesregierung zu rechnen. Unsere Hoffnung ist, dass die neue Regierung den seit Anfang der 1990er Jahre bestehenden Stillstand auf politischer Ebene in Sachen ME/CFS beenden wird – und dazu wollen wir einen Beitrag leisten.